Welkom op Littekens
Welkom op onze weblog. Wij (mijn vriend en ik) hebben deze weblog opgezet omdat ik te horen heb gekregen dat er voor de 5e keer kanker bij mij is geconstateerd.
Met deze weblog willen wij alles een beetje van ons afschrijven en misschien met mensen in contact komen die ongeveer hetzelfde hebben meegemaakt.

* 20-06-1984? 02-05-2005

Ik wil iedereen bedanken voor de liefde en de steun tijdens en na haar leven. Zonder al deze mensen om haar heen heeft ze nooit de wil en de kracht gehad om zo door te knokken. Ze genoot van alle mensen om haar heen en de aandacht die ze kreeg. Ik hoop dat zij hetzelfde terug heeft kunnen geven.

Martijn

Langs deze weg willen wij iedereen bedanken voor de mooie reacties op de weblog van Marloes. Ook willen wij iedereen bedanken voor jullie medeleven tijdens haar ziek zijn en overlijden van onze grote kanjer en allerliefste meisje Marloes.

Koos en Trees Lummen (Ouders Marloes)

Het klinkt clichxe9, maar geniet van elk uur, minuut, seconde die je deelt met de mensen die je liefheb, voor je het weet zijn ze er niet meer. Ik heb het ook al zo vaak gehoord, maar je weet het pas als het je zelf overkomt, en dan ben je meestal te laat…
Je gaat er van uit dat ze er altijd zijn. Altijd in de buurt. Het is iets vanzelfsprekend, maar als zo’n persoon wegvalt, dan zie je pas hoe speciaal dat persoon is geweest. Hoe kort de tijd is geweest samen. Zoveel plannen. Zoveel wensen. Probeer te leven. Stel dingen niet uit, maar doe ze samen. Kijk niet teveel naar de toekomst. De kans bestaat dat je je dan gaat blindstaren op dingen waar je misschien nooit aan toekomt. Maak plannen voor de toekomst, maar leef vandaag. Ik heb het gevoel dat ik niet genoeg heb geleefd met Marloes, en daar heb ik nu spijt van. Het verleden met haar kan ik niet wijzigen, de toekomst met haar kan ik niet delen. Wees bewust van wat je samen hebt, je ziet pas de waarde als je het kwijt bent. Het zal altijd niet makkelijk zijn, maar dat is het leven. Bepaal voor je zelf wat belangrijk is, en zeur niet over kleine dingen. Daar is te weinig tijd voor.
Marloes wilde enkel leven. Ze wilde alles uit het leven halen wat het haar te bieden had. Ze wist wat ze zou, en daar vocht ze voor. Ze wist wat belangrijk was. En ik denk dat iedereen daar een voorbeeld aan kan nemen.

Marloes heeft een boek geschreven over haar leven. Begin 2004 besloot ze, nadat ze haar laatste chemokuur heeft gehad, dat haar boek af was. Sindsdien heeft ze niet verder geschreven, slechts aangevuld.
Haar droom was om dit boek te publiceren en de opbrengst te schenken aan het KWF. Ik wil ervoor zorgen dat deze droom werkelijkheid wordt.
21 juni 2005, de dag na haar 21ste verjaardag zal ik de weblog sluiten. Er kan dan niet meer gereageerd worden, enkel nog bekijken. De weblog wordt het laatste hoofdstuk van haar boek. Iedereen die een deel van haar droom wil zijn, kan zijn/haar steun, verhaal of gedachte hier plaatsen. Alle logs en reakties worden in het boek opgenomen.

Martijn

Ter nagedachtenis aan onze dierbare Marloes zal er op zondag 8 mei a.s. om 19:00 uur een avondwake worden gehouden in de O.L.V. van Altijddurende Bijstand, Ootmarsumsestraat 496, 7603 NN te Maria-Parochie. Na deze avondwake is er gelegenheid tot condoleren en kunt u afscheid nemen van Marloes.

De uitvaartdienst zal plaatsvinden op maandag 9 mei a.s. om 11.00 uur in bovengenoemde kerk, waarna wij Marloes naar haar laatste rustplaats zullen brengen op het kerkhof aldaar.

Marloes d’r grote wens was om te trouwen en in een koets naar de kerk te gaan. Vlak voordat ze ging, heb ik haar verteld dat toen we 5 jaar geleden onze vriendschapsring om elkaars vingen deden, dat we vanaf die tijd getrouwd zijn en dat we daar geen pastoor voor nodig hadden. Daar had ze vrede mee.

Omdat nu de koets over blijft, zal ze voor de mis nog met een koets langs Renske, haar paard, worden gereden. Iedereen die mee wil lopen achter de koets aan, moet uiterlijk om 10.00 uur bij de kerk zijn. De koets zal om 10.15 uur vertrekken en rond 11.00 uur weer bij de kerk terug zijn. Ik hoop dat veel mensen met Marloes mee willen lopen. Marloes stond altijd voor iedereen klaar die het nodig had, en ik hoop dat de mensen het op deze manier voor haar terug kunnen doen. Dit is iets wat Marloes prachtig gevonden zou hebben…

Bedankt voor alle mooie reacties. Ik heb er veel steun aan. Het is fijn om te zien dat er nog zoveel medeleven is in deze harde wereld, ook van mensen die ik niet ken.

Martijn

Wijffie,

Het is snel gegaan, maar je hebt je welverdiende rust.
Maandag 2 Mei, 20:55. Dat is de tijd dat je je strijd hebt gestaakt.

Je was de beste vriendin, dochter, zus en vriendin die je je kunt wensen.
Haar wil een doorzettingsvermogen moet een voorbeeld zijn voor iedereen.

Ik wil iedereen bedanken die er voor haar was. In voor- en tegenspoed. Om te lachen en om te huilen.

Ik zal altijd van je blijven houden. Ik zal je nooit vergeten….

Je mannie

Marloes gaat steeds verder achteruit. Urbi is nu bij haar en dat vind ze fijn. Urbi is vrolijk zoals altijd. Ze zei 2x zijn naam, maar verder reageerde ze niet. Ze heeft er geen energie meer voor. Ze heeft van enkele mensen van haar kinderafdeling afscheid genomen. Ze voelt zelf aan dat ze het waarschijnlijk niet gaat redden. Ze grijpt elke strohalm vast om zich er doorheen te slaan. Dat is ook hoe we Loesje kennen…

Martijn

We zijn weer een week verder. Niks is gegaan zoals we hadden gehoopt. De toestand van Marloes is sinds ze opgenomen is, verder achteruit gegaan. Zelfs zover dat de artsen niet meer weten wat ze nog kunnen doen.
Wat begon als een longontsteking, is nu ontaard in een algemeen falen van de lever en de nieren. De oorzaak van dit alles is nog steeds onbekend. De toestand is met de dag zorgelijker geworden, en we moeten met het ergste rekening houden.
Marloes is op het moment erg moe, maar is wel bij kennis. Zin om te praten heeft ze niet, maar doorzettingsvermogen wel.
Ik zal nu proberen om dagelijks iets op de weblog te zetten om zo iedereen op de hoogte te houden. Liever niet bellen of langskomen. Mocht Marloes behoefte hebben aan bezoek, dan zal ik bellen of het via de weblog laten weten.
Spontaan langskomen is erg lief bedoeld, maar nu aub niet. Ik hoop dat iedereen het kan begrijpen.

Wordt vervolgd…

Martijn

Sinds het laatste bericht is er weer veel gebeurd. Ik zet nu een stukje online omdat Marloes niet in de gelegenheid is om een zelf een stukje erop te zetten.

Marloes ligt momenteel weer in Amsterdam in het ziekenhuis. Afgelopen vrijdagavond is ze in Almelo opgenomen in het ziekenhuis omdat ze heel kortademig was en blauwe lippen had. Daar is ze direct aan het zuurstof gelegd en zijn longfoto’s gemaakt. In overleg met het VU is besloten om haar te behandelen voor een longontsteking. Ook is toen besloten dat ze zaterdagmorgen overgeplaatst zal worden naar het VU, omdat daar alle kennis aanwezig is wat betreft Marloes d’r voorgeschiedenis en gebruik van medicijnen.
Zaterdag zijn we rond 12:00 uur ‘s middags per ambulance gearriveerd bij het VU. Daar is ze opnieuw onderzocht en kwamen op 3 mogelijkheden uit: een longontsteking, vocht in de longen of een longembolie. Na enkel onderzoeken, een longfoto en een longscan, bleek het toch een longontsteking te zijn. Ze wordt nu behandeld met antibiotica.

Omdat op de longfoto te zien was dat het hart wat vergroot leek, is er vandaag ook nog een hartecho gemaakt. Daarop was volgens de arts te zien dat de aortaklep in het hart waarschijnlijk niet goed sluit. Dat kan het gevolg van de vele chemokuren zijn, maar dat kunnen ze niet met zekerheid zeggen. Het kan zijn dat de benauwdheid daar vandaan komt. Dat willen ze nu met vergelijkingsmateriaal onderzoeken.

En om de dag helemaal naar de kloten te helpen, blijkt dat de trombo’s (bloedplaatjes, zorgen voor stolling) naar 33 zijn gezakt. Dat betekent dat ze met sugen moet stoppen, maar wanneer weer gestart mag worden is onduidelijk. Ze willen onderzoeken of sugen hier verantwoordelijk voor is. Het is weer allemaal afwachten en blijkbaar kun je nergens meer zeker van zijn.
We hopen dat ze toch verder kan gaan met sugen, omdat het zeker aanslaat. Alleen moet het lichaam het ook aankunnen, wat momenteel niet het geval is. We hopen snel te horen te krijgen van haar arts over hoe we nu verder moeten…

Martijn

Na de goede uitslagen gaan wij hier met frisse moed verder. Dit betekend echter niet dat de ziekenhuis bezoekjes nu voorbij zijn. Bij lange na nog niet. Ik blijf strak onder controle staan. Afgelopen week was de laatste grote opname voor mij. Dat was weer een hoop gesleep en gehang. Maandag middag werd ik opgenomen en werd er nog een ECG gemaakt. Verder was er die dag geen onderzoek meer gepland. Dat was maar goed ook, want ik had behoorlijke last van m’n buik. Toen werd er geprobeerd om mijn portocath aan te prikken voor alle bloedafnames voor de dag erop. Nou ik weet dat dat ding van mij wat gekanteld ligt en ik weet ook dat ze soms 2 keer moeten prikken om raak te prikken, maar dat ik na 5 keer prikken, door 3 verschillende doktoren, nog steeds geen portocath infuus had en mijn portocath meer weg had van een speldenkussen dan van iets anders, daar stond ik wel even van te kijken. Dan maar weer een ouderwets infuus in de arm, wat natuurlijk 2 keer goed liep en het daarna nog maar mondjes maat deed. Achja hij heeft het vol gehouden tot vanmorgen en daar ging het om. Verder is er gister morgen opnieuw een hartscan gemaakt. Daar hebben we verder nog geen uitslag van. Wel waren mijn trombo’s helaas weer gedaald. Dat betekend dat ik nu even geen Sugen mag slikken, zodat mijn lichaam even de kans krijgt zichzelf te herstellen. Maandag morgen moet ik eerst even bloed prikken in Almelo en als het dan weer mooi gestegen is kan ik dan weer starten met Sugen. Verder gaf mijn bloed ook aan dat mijn schildklier het er even moeilijk mee krijgt. Ja, wat het ene goed doet is slecht voor het andere. Maar ik slik nu elke dag een pilletje om het te kort aan schildklierhormoon aan te vullen.
Ik heb ook eindelijk andere zalf gekregen voor mijn liezen en mijn neus. Het zou fijn zijn als dit helpt en de bijwerkingen zo langzamerhand wat gaan afnemen.
Ik heb nu nog maar controles om de 2 weken. Hopen dat het goed blijft gaan!
Wel is er op het moment iets anders bij gekomen wat nogal wat energie en stress van ons, maar vooral van Martijn vergt. Gisteren werd hij in het ziekenhuis gebeld door zijn baas. Die hem zo nodig even, juiist op dat moment duidelijk moest gaan maken dat Martijn te weinig op zijn werk was. En als dat zo door zou gaan, dan moesten ze maar op zoek naar iemand anders.
Potverdorie, Martijn is er ALTIJD! Hij draait geen 40 urige werkweek, nee vaak een van 45 of meer uur! En dat Martijn wel eens tot diep in de nacht heeft zitten ploeteren omdat het hele systeem plat lag, daar hoor je ze nooit over. Of dat hij op z’n eigen verjaardag moest overwerken omdat de boardcomputers ingebouwd moeten worden, dat zien ze niet! Of dat hij hele zaterdagen daar zat om z’n werkjes af te krijgen, nee daar hoor je ze niet over! Hart voor de zaak noemen ze dat. Maar daar tegenover hart voor het personeeel, nee dat kennen ze niet. Zet je vriendin maar op de trein en wees er maar voor ons. Duidelijk een baas die zoiets nog nooit in zijn naaste omgeving heeft meegemaakt. In ieder geval iemand met geen greintje gevoel in z’n donder! Achja dit kan er ook nog wel bij! De wereld is knetter hard! Morgen heeft Martijn een gesprek met zijn baas. We zijn benieuwd wat daar uit zal komen.

Wordt vervolgd!!!

Kent iemand het gevoel van hevige spanning over een telefoontje dat de uitslag moet brengen over leven of dood? Kent iemand het gevoel van je hart die een keer over slaat als dan vervolgens de telefoon gaat? Kent iemand het gevoel van trillende knieen die je vervolgens krijgt bij het horen van de stem waarop je zat te wachten? Kent iemand het gevoel van de pijn in je buik omdat je bij het horen van die serieuze stem TOTAAL NIET meer weet wat je moet denken? Is het nou goed of slecht nieuws wat ze gaat brengen? En kent iemand het gevoel van totale verlichting en de adrenaline die door je lijf stroomt als je hoort: “In mijn ogen is de tumor niet gegroeit na de vorige scan.”?
Sugen werkt!!!!!!!!!! Het is een voorlopige uitslag, want dokter boven is geen Radioloog. Het radilogisch rapport komt volgende week vrijdag pas. Maar zo ontzettend mis kan zij het toch niet hebben! Sugen werkt! alle bijwerkingen groot of klein zijn niet voor niks geweest en zullen niet voor niks zijn! Eindelijk kan heel voorzichtig het leven weer door gaan. Want in onze ogen heeft dat de laatste maanden stil gestaan. De behandeling gaat door. En de controles zullen steeds minder worden. Eindelijk eens goed nieuws!!!!!!

Wordt vervolgd!!!

11 maanden oud, onschuldig en klein,
kwam in het ziekenhuis terecht en wist niet waarom ze daar moet zijn.
De boze wereld om zich heen kende ze nog niet,
Alleen het in bedje stoppen en hoe mama haar uit het flesje drinken liet.
Huilende mensen, iedereen van slag,
Omdat zij niet gezond zijn mag!

Een blind kind dat gewoon in de maatschappij mee draait,
Daar zijn heel wat woordenwisselingen over opgelaaid.
Normale school, normale opleiding,
er waren heel wat mensen die dachten dat dat niet ging.
Een blind kind opgroeiend in een dood normaal gezin,
veiligheid en liefde dat is toch wat elk kind belangrijk vindt.

Een blind meisje van 5 dat laat zien dat ze paarden lief heeft,
een wat angstige moeder die liever uit de buurt van paarden leeft.

Een meisje met een hele dikke wang,
Ouders en broers, verdrietig en bang.
Alle onderzoeken dan in het ziekenhuis,
zij voelt ook wel “dit zit niet pluis”
Echter alle aandacht vindt ze niet erg,
Want als je ziek bent krijg je cadeaus, een hele berg.

En dan de uitslag,
waar je ruim 2 weken op wachten mag.
Een ruimte met 3 stoelen was wat de dokter hen aanbood.
Geen stoel meer over dus kleine meid bij vader op schoot.
Een trillende knie verried de spanning,
En dat was de reden waardoor zij niks van het gesprek op ving.
Ernstig ziek, kanker…
Maar nu weet ik nog niet wat ik mankeer.
Een kleine kamer en heel veel zakjes met chemisch prut,
god wat voelde het arme kind zich toen kut!
Huilende mensen, iedereen van slag,
Omdat zij niet gezond zijn mag!!

Na ruim 9 maanden chemokuren en bestraling kwam hun leven weer op het goede spoor,
Gezond verklaard en het normale leven kon weer door.

Ouder en groter werd de kleine meid,
langzamerhand kwam ze in de pubertijd.
De MAVO was een overdekt speelplein,
Veel liever wou ze buiten bij de paarden of de jongens zijn.
Ruim 3 jaar later kwam de ware man in haar leven,
Alles wilde ze met hem delen en aan hem geven.
De eerste vakantie samen met elkaar,
Goh wat hebben zij een lol gehad daar!
En toen het ontstoken oog werd er gedacht,
niemand had toch ooit aan dat andere gedacht!
Maar jawel hoor, het zat er weer,
En nu al voor de derde keer!
Artsen vertellen eerlijk dat behandelen moeilijk wordt,
omdat er in het verleden al zoveel chemo in haar lijfje is gestort.
Al het geluk weer in een klap weg,
Het leven bestaat niet uit geluk het kent louter pech.
Bang zijn om vrienden kwijt te moeten raken,
Want ja zij heeft immers kanker, ze zou jou ook eens ziek maken.
Huilende mensen, iedereen van slag,
Omdat zij NIET gezond zijn mag!!!

Na een 13,5 uur durende operatie en na 12 chemokuren,
hadden de artsen besloten dat het niet meer langer hoefde te duren.
Hoe wel erg verzwakt,
Heeft zij toch zo snel mogelijk haar normale leventje opgepakt.

Het begin van een leuke opleiding,
en ze was blij dat ze ook nog samen wonen ging!
Maar dat hun geluk niet op kon hadden ze weer te hard gezegd,
Van de een op de andere dag werd hun leventje totaal omgelegd.
Zij ontdekte een zwelling in haar oog,
Ze kon het niet geloven, dacht dat haar lichaam haar bedroog.
Maar nee, ze had het goed verstaan,
Het was WEER mis gegaan.
Huilende mensen, iedereen van slag,
Omdat zij niet gezond zijn mag!!!!

Een 10 uur durende operatie en na nog 8 chemokuren,
besloten de artsen op nieuw dat het niet meer langer hoefde te duren.
Opnieuw probeerden zij hun leventje weer op te pakken,
Al werd het steeds zwaarder en zwaarder om door het ijs heen te hakken.

scan na scan was helemaal goed.
Dat was fijn, dat gaf hen weer goede moed.
Opleiding afgerond en dan een leuke baan,
ja zo hoort een gelukkig leven echt te gaan.

Maar toen kwam die ene dag,
en de artsen gaven haar de genadeslag.
De scan was niet goed,
daar zakte al hun moed!
De arts vertelde dat behandelen nu echt moeilijk wordt,
Er is gewoonweg teveel chemo in haar lijf gestort.
Al Hun hoop rust nu op een experimenteel medicijn,
Het is afwachten of zij en die pillen sterker dan de kanker zullen zijn.
Huilende mensen, iedereen van slag,
Omdat zij niet gezond zijn mag!!!!!

Diep ademen, tanden op elkaar en slik,
Maar weet je wat het ergste is, dat meisje van hier boven, dat ben ik……….

Wordt vervolgd!!!